基本信息
姓名:吕元明 地区:甘肃省
人物事迹
吕元明从小患脊髓性肌萎缩症,这是“渐冻人”的其中一种疾病,一种导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病。自打出生的那天起,命运就给他重重的一击,即便家人四处奔波求医问药,但在一岁时,他就无法行走,不能上学。这种漫长而无法治愈的罕见疾病,让吕元明四肢纤细,双手拿不起任何东西。脊椎的严重侧弯致使胸腔和腹部鼓起,髋部脱臼,整个身体看起来就像一个僵滞的“兔斯基”。
生活的磨难,吕元明选择了坚强,在勇敢战胜病魔的路上,他用公益的力量,不断实现着自我人生价值。在多次的走访中,他发现“很多罕见病患者内心是封闭的,他们很少有人愿意走出家门,一次出门对于常人而言可能很简单,但对于一个连跨越台阶都十分困难的罕见病患者来说,却是难以逾越的障碍。”从小就遭受“渐冻症”折磨的吕元明对病友们生活中遇见的不便有着极为深刻的体会。
为了让身边的罕见病患者更有尊严的活着,2015年,吕元明开始投身公益,组织创建的兰州罕见病爱心义工联盟引起了越来越多的关注。该组织现有临时志愿者100余人,登记病友会员32人,从成立至今已在大学、社区举办多项宣传活动,科普罕见病知识,呼吁人们关注这一群体。
自联盟成立以来,兰州市社会福利院慰问、庄浪烧伤姐弟俩吴博辉、吴博玉的救助、公益爱心植树活动、冯国良小朋友筹款购买轮椅、助力大连女孩滋补圆梦……一个个充满爱心与温暖的活动,都在吕元明会长和广大志愿者的协助下,温暖上演。
家住西固区的冯国梁自幼罹患进行性肌营养不良症(又称杜氏肌营养不良症DMD),从4年前开始,无情的病魔夺取了他走路的权利,他的身体也失去了自我控制能力,只能在大人的帮助下完成大小便、进食、翻身等,一直以来,去外面的世界看看一直是他的梦想。得知这一愿望后,兰州罕见病爱心义工联盟多方协调,由北京爱心人士出资捐助轮椅,冯国梁“终于不用整天闷在家里喽”。
出生在大连的迟舒馨今年9岁,患有脊髓型肌肉萎缩症(SMA)。从未自己行走过,小朋友多年的愿望就是和妈妈一起旅游,想去兰州看看黄河,妈妈知道孩子的时间不会太久,但生活的现实让她无法达成孩子这一愿望,大连马帮队员“海豚”驾车陪伴小舒馨和她的妈妈出发圆梦。2018年4月28日,兰州罕见病爱心义工联盟得知舒馨要路过海石湾,义工们开始行动起来,鲜花和小熊礼物、地道的西北美食,义工们一路的温情相伴,让小朋友在西北小城---海石湾度过了难忘的一天。
家住在海石湾的强强今年15岁,7岁被确诊为肌无力,祸不单行,他的父亲又因车祸丧失了照顾他的能力,年幼的他只能由爷爷奶奶照顾。常年的病痛带来的不仅是沉重的负担,也让孩子变得不爱交流。正是有了义工们的温暖陪伴,长期开导,强强健谈乐观了很多……
像这样的温情故事,在兰州SMA罕见病爱心义工联盟还有很多很多,正是因为有了吕元明团队的温暖传递,越来越多的受助人重拾生活的勇气和信心。
他和义工们的身影,遍及兰州、张掖、酒泉、天水、庆阳、武威,西宁、临夏、康乐,先后举办了近百场关爱慰问活动,购买各种慰问品和帮助困难残疾人费用近六万余元。
每一次出发,本来行动不便的吕元明都选择亲自前往,他冒着严寒酷暑、不顾旅途颠簸,都身体力行的践行着每一次爱心活动,但当他结束一天的忙碌,晚上解下腰里支架的那一刻,身体上垫出很多血印,疼痛伴随他而来,但能够为自己一样的罕见病患者带去温暖,是他最为开心快乐的事情。
人生有无数可能,只要你不向命运屈服。洒满阳光的征程,永远不会辜负努力上进的强者。2018年11月,中央电视台向幸福出发栏目应邀参加了《向幸福出发》栏目,他和团队的奉献精神,再一次感染了广大观众。在那个星光璀璨的舞台上,吕元明更加坚定的表示:只要自己还活着,就一定将这份公益之路,继续下去……
这就是一个躺在床上,用嘴打字的残疾人,用行动影响和温暖着罕见病患者的公益人,他的事迹,也先后被新华社、凤凰网、腾讯等各大媒体的相继采访报道。他用自己一点一滴的行动,完美演绎着自己坚强而乐观的人生,传递着温暖的力量。

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